ჯანდაცვის სამინისტროსთან იმ ბავშვების მშობლები შეიკრიბნენ, რომლებსაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვთ. მშობლები ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრას ითხოვდნენ, მაგრამ უშედეგოდ. მოზარდების მშობლები იმ პრეპარატის დაფინანსებას ითხოვენ, რომელიც მათი შვილებისთვის აუცილებელია.ორგანიზაცია ,,პატარა ადამიანები საქართველოდან” სახელით დიდი ხანია, მოითხოვენ პრეპარატის დაფინანსებას, რომელიც ევროკავშირსა და ამერიკაში მცხოვრები ბავშვებისთვის უფასოა.
,,პატარა ადამიანები საქართველოდან – გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით.
ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენს შვილებს თანდართული სერიოზული პრობლემები აქვთ: 1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები.
მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide. იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.
უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენს შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა”, – წერია ორგანიზაციის მანიფესტში.