რუსუდან ადვაძე, სარკე
ბათუმელი 24 წლის გოგონა, თათო მახარაძე, გაუგონარ ამბავს გვიყვება. მას მსოფლიოში უიშვიათესი და ერთ-ერთი ამოუცნობი დაავადება აქვს, რომელსაც 11 წელია უძლებს. ალგონეიროდისტროფია – ამ დიაგნოზით მსოფლიოში სულ რამდენიმე ადამიანი ცხოვრობს და მისი ეტიოლოგია ბოლომდე გამოკვლეულ-შესწავლილი არ არის.
ყველაფერი ბათუმის ბაზრობაზე დაიწყო, სადაც 13 წლის თათო კიბიდან დაგორდა და გასაყიდად გამოტანილ საკერავ ნემსებზე დაეცა, რომლებიც ხელისგულში, ცერა თითის ქვემოთ შეესო. ცოტა ხანში ხელი შეშუპდა, მოგვიანებით კი დაწყლულდა.
მშობლებმა გოგონა რამდენიმე ქვეყანაში წაიყვანეს, მაგრამ დიაგნოზი ვერსად დაუსვეს. მერე ყველაფერი იმით დამთავრდა, რომ გოგონას მკლავი მოკვეთეს. დაავადება არც ამით შეჩერდა. თათოს ახლა მეორე მკლავი და ცალი ფეხი აქვს შეშუპებული, მაგრამ უკვე დაავადების სახელიც იცის და მისი მკურნალობის გზაც, რომელიც პერიოდულად, შესწავლის პროცესის მიხედვით იცვლება.
მძიმე დაავადებისა და გარშემომყოფთაგან არაადეკვატური დამოკიდებულების მიუხედავად, თათომ საზოგადოებაში თავის დამკვიდრება შეძლო და ახლა სხვების უფლებების დაცვაზეც მუშაობს.
თათო მახარაძე: 13 წლის ვიყავი. კულინარია მიტაცებდა და ბაზარში ხშირად დავდიოდი, რომ ინგრედიენტები თავად შემერჩია. იმ დღესაც პროდუქტების შესაძენად წავედი. კიბიდან ჩამოვვარდი და საკერავ ნემსებზე დავეცი – ღრუბელზე დასობილ ნემსებს ყიდდა ვიღაც. ხელისგულზე, ცერა თითის ქვეშ, რბილობზე შემერჭო. 10-მდე ნემსი იყო. ნემსები გამოვიძრე და გზა გავაგრძელე. საკმაოდ სახიფათო კიბე იყო და მაშინ ვფიქრობდი, რომ თავის დარტყმას გადავრჩი. 3 ნემსი უფრო ღრმად იყო შესული, დანარჩენი – არა.
იმავე საღამოს შეშუპება დამეწყო. მამაჩემი ექიმია, თერაპევტი და ანტიბიოტიკებით დამიწყო მკურნალობა. ტეტანუსის აცრის გასაკეთებლად წამიყვანეს, მაგრამ ექიმებმა საჭიროდ არ ჩათვალეს და მამამ მხოლოდ ანტიბიოტიკებით მიმკურნალა.
შეშუპებამ და სიცხემ ერთ კვირაში გამიარა. თავიდან მხოლოდ მაჯამდე გამისივდა ხელი და ანტიბიოტიკებით გამიარა. რამდენიმე თვეში ხელი ისევ გასივდა, ასევე – ერთი ფეხი. გამოკვლევებისთვის თბილისში ჩამოვედით, მაგრამ დიაგნოზი ვერ დასვეს. 6 თვის მერე ფეხი დამიცხრა, მაგრამ ხელი – აღარ.
უკრაინაში წავედით. იქაურ კლინიკაში კვლევები და სხვადასხვა პროცედურები ჩამიტარეს, მაგრამ ვერც დიაგნოზი დასვეს და ვერც მკურნალობამ მიშველა. სხვა ქვეყნების კლინიკებს მივმართეთ, მაგრამ არავინ გვიწვევდა. არც ერთი გამოკვლევა და მკურნალობა არ გვიფინანსდებოდა, რადგან დიაგნოზი არ იყო დასმული.
რამდენიმე წელი ასე გაგრძელდა. ამ ყველაფერს დაემატა ისიც, რომ ავარიაში მოვყევი, ხერხემალი დამიზიანდა და ხელმა და ფეხმა მეორე ადგილზე გადაინაცვლა.
– ავარია როგორღა მოხდა?
– ზამთარი იყო. მანქანა მოცურდა და ამოტრიალდა. სხვებიც დაშავდნენ, ჩემი ერთი ნათესავი გარდაიცვალა. 6 თვე წოლითი რეჟიმი მქონდა, ვერ დავდიოდი. ვარაუდობდნენ, რომ საერთოდ ვეღარ გავივლიდი. მამაჩემმა ყველაზე მაღალი დონის ნეიროქირურგები მოიწვია, რომლებმაც იმედი გაგვიჩინეს და დავიწყეთ ბრძოლა, რომ ფეხზე დავმდგარიყავი.
6 თვის შემდეგ გავიარე. ამ დროის განმავლობაში ხელი არ მაწუხებდა, მაგრამ, როგორც კი წამოვდექი და ყავარჯენზე შევდექი, ისევ დამისივდა. სტამბულში ჩავედით და იქ დავიწყეთ კვლევები, მაგრამ ექიმები ვერაფერს ამბობდნენ. თბილისში ჩამოსულმა მამამ ითხოვა, კონსილიუმი გაემართათ, რომელიც იაშვილის კლინიკაში შედგა და კარგა ხანს იქაც ვმკურნალობდი, მაგრამ უშედეგოდ.
მერე საზღვარგარეთ მკურნალობის ცენტრს მივმართეთ და ანალიზები რამდენიმე ქვეყანაში გადავაგზავნეთ. მიწვევა მხოლოდ გერმანიიდან მოგვივიდა და ჩავედით. კვლევები ჩამიტარეს, მაგრამ დიაგნოზი ვერც იქ დაისვა. ვიზის ვადა გაგვივიდა და დავბრუნდით. ყველა ხარჯს ჩვენი ოჯახი იღებდა საკუთარ თავზე, რადგან დაავადების სახელი არავინ იცოდა, კოდი არ გვქონდა მონიჭებული, რის მიხედვითაც უწყებები პაციენტებს აფინანსებენ. მხოლოდ გერმანიაში ვიზიტი 65.000 ევრო დაგვიჯდა…
ისევ იაშვილის კლინიკაში დავბრუნდით და რამდენიმე თვე იქ ვიწექი. ქირურგიული ჩარევა მოხდა, ხელი იმდენად იყო გასიებული, დრენირება გამიკეთეს. ამ ოპერაციის მერე მდგომარეობა გამიუარესდა. თანაც ისეთი ძლიერი ტკივილები მქონდა, მხოლოდ მორფით ძლივს მიყუჩებდნენ.
საავადმყოფოდან გამოსულმა ექსტერნად ჩავაბარე სკოლის გამოსაშვები გამოცდები. ეროვნული გამოცდების ჩაბარებას ვაპირებდი, მსგავსი ოპერაცია მეორედ რომ გამიკეთეს. ოპერაციის დროს კომაში ჩავვარდი და კომიდან რომ გამოვედი, ეროვნული გამოცდების დრო უკვე გასული იყო.
– რამდენი ხანი იყავით კომაში?
– დაახლოებით ერთი თვე. რადგან ვერ ჩავაბარე უმაღლესში, გადავწყვიტე, საკუთარ თავზე მემუშავა. ამ ამბებმა ჩემი გონიერება შეასუსტა, მეტყველებაც მიჭირდა და რაღაცები აღარ მახსოვდა. საკუთარ თავზე ვიმუშავე და რაღაცები აღვიდგინე, კულინარიასაც დავუბრუნდი. მოტივირებული ვიყავი, რომ მისაღები გამოცდები ჩამებარებინა.
სამწუხაროდ, მასწავლებლები თავს არიდებდნენ, რომ მომზადებაში დამხმარებოდნენ. ამიტომ ქალაქგარეთ, ხიჭაურში მომიწია მეცადინეობა. იქ სასწავლებელია და მოსამზადებელი კურსებიც აქვთ. უცხო გარემოში მოვხვდი, სადაც ჩემი ანამნეზი არავის აინტერესებდა. ყველასთვის ერთი მოტივირებული ადამიანი ვიყავი, რომელიც ცდილობდა, გამოცდები ჩაებარებინა. კი, იყო იქაც წამოძახილები, ჯობდა, ჯანმრთელობაზე გეზრუნაო…
ეროვნული გამოცდები ჩავაბარე. ვფიქრობდი, აქეთკენ გადაერთვებოდა იმ ადამიანების ყურადღება, რომლებიც სულ მეკითხებოდნენ: “ხელზე რა გჭირს?” და ამის ნაცვლად მკითხავდნენ: “სად ჩააბარე?”.
ბათუმში საჯარო მართვისა და პოლიტიკის ფაკულტეტზე მოვეწყვე. პირველი თვე აქტიურად დავდიოდი უნივერსიტეტში, მაგრამ მერე ხელი იმდენად გამიღიზიანდა, სიარული ვეღარ მოვახერხე. ისევ ოპერაცია დამჭირდა – მისივდებოდა და მიწყლულდებოდა.
პირველად შუა თითი მომკვეთეს, რადგან ნეკროზი წავიდა. ჭრილობა ღიად დამიტოვეს, რომ სითხისგან დაცლილიყო. მდგომარეობა გართულდა. ყოველ ორ კვირაში ერთხელ ხელის სხვადასხვა ადგილები ნეკროზდებოდა და მაღლა მიიწევდა. მთელ ხელზე წყლულები გამიჩნდა და მკლავი მომკვეთეს. მაშინ 19 წლის ვიყავი…
ვიცოდი, ერთ დღეს ეს შედეგი დადგებოდა, მაგრამ გერმანიაში გვპირდებოდნენ, რომ ხელს შემინარჩუნებდნენ. იქ წასვლა ვერ მოვასწარით, ფინანსურად მყარად ვეღარ ვიდექით ფეხზე. გერმანიაში წასასვლელად ბათუმის მერიამაც დაგვაფინანსა, ჯანდაცვის სისტემამაც, საქველმოქმედო აქციებიც ჩაატარეს, მაგრამ სრული თანხა მაინც ვერ შევაგროვეთ.
გერმანიის კლინიკაც იმდენად იყო დაინტერესებული, შეგვითანხმდა თანხის ეტაპობრივად გადახდაზე. თებერვლის ბოლოს უნდა წავსულიყავით, მაგრამ 23 თებერვალს ხელი მომკვეთეს. ინფექციონისტებმა გადაწყვიტეს, რომ რამდენიმე დღე ვერ გაძლებდა. მთლიანად დამიწყლულდა და ისეთი ტკივილები მქონდა, მორფიც აღარ აყუჩებდა…
მოკვეთის შემდეგ პირველი, რაც ვიგრძენი, თავისუფლებისა და რაღაც ახლის დასაწყისი იყო, რადგან მთელი 6 წელი საშინელ დღეში ვიყავი. როცა ხელი მქონდა, ისეთი მძიმე იყო… მერე ფიზიკური სიმძიმეც მომაკლდა. მანამდე ტკივილების გამო ვეღარც ვწვებოდი და ბოლო რამდენიმე თვე სავარძელზე ვათენებდი, ვერ ვიძინებდი. მოკვეთის შემდეგ რა ტკივილებიც შეხვევებს ახლდა, ის არაფერი იყო მანამდე განცდილთან.
– თუმცა ვერც ხელის ამპუტაციამ შეაჩერა დაავადება.
– არ შეჩერდა. დიაგნოზი ამპუტაციის შემდეგ გავიგეთ.
– ვინ დასვა დიაგნოზი და როგორ?
– სხვათა შორის, საქართველოში დამისვეს. ერთმა ექიმმა გრიგოლ ხურციძესთან გაგვაგზავნა, ამერიკაშიც არის ნამუშევარიო. მან დასვა დიაგნოზი – ალგონეიროდისტროფია. თურმე ამ დაავადების დროს კიდური უნდა შეინარჩუნო და ოპერაცია არ უნდა გაიკეთო, თორემ პროცესი უმართავი ხდება.
– გრიგოლ ხურციძემ გამოკვლევის მიხედვით დასვა დიაგნოზი თუ ამერიკაში ენახა მსგავსი?
– დიახ, ნანახი ჰყავდა მსგავსი პაციენტები მსგავსი ტკივილებით. იმ პაციენტებს არ ჩაუტარეს ამპუტაცია, რადგან იცოდნენ, რომ არ უნდა შეხებოდნენ. როგორც მითხრეს, ეს დაავადება ორგანიზმში იყო და ტრავმის შემდეგ გამოვლინდა. ჩემს შემთხვევაში პროვოცირება ნემსებმა მოახდინა. ტრავმა რომ არ მიმეღო, არასოდეს შემაწუხებდა და ასე ალბათ ბევრი ცხოვრობს.
ამ დაავადების კვლევა ჯერ ბოლომდე არ დასრულებულა და ახლა ვაკეთებ ტესტებს, რა სახის მკურნალობა უფრო გამოდგება ჩემთვის. სულ სხვადასხვა პრეპარატებს ვიღებ, რომელთა შორის უმთავრესი გამაყუჩებელია. ეს არის ტკივილის დაავადება, რომელიც ხშირი ტკივილის შემდეგ იწვევს კუნთების განლევას.
ცალი ფეხი და მკლავი ახლაც შეშუპებული მაქვს და ზედმეტ ჩხვლეტასაც ვერიდებით, რადგან ითვლება, რომ ამ დაავადების დროს ყველა ჩხვლეტა ტრავმაა. რადგან ექსპერიმენტული მკურნალობაა, ამას არავინ აფინანსებს.
გრიგოლ ხურციძემ გადაგვამისამართა ნიკა რთველიაშვილთან, რომელიც ბლოკადას მიტარებს. ასეთი მკურნალობის ფონზე უკეთესი – არა, მაგრამ სტაბილური მდგომარეობა მაქვს. ზამთარში უფრო მეზღუდება გადაადგილება. ეტლით ვსარგებლობ, რადგან დატვირთვა არ შეიძლება და კოვზის და ჭიქის აწევაც არ არის რეკომენდებული, ისეთი გაფრთხილება უნდა. მგონია, ეს ორი ექიმი იმ შედეგს დადებს, რომ რომელიმე კიდურის ამპუტირება აღარ დამჭირდება.
ამ მდგომარეობის მიუხედავად, სხვადასხვა აქტივობებში ვარ ჩართული. თავიდან, როცა ხელი მოვიკვეთე, მაღიზიანებდა, მაგალითად, ხელს რომ მიწვდიდნენ ჩამოსართმევად – როგორ ვერ შეამჩნია, რომ არ მაქვს-მეთქი. ჩემი ოჯახი ძალიან დამიდგა გვერდით და მათი დახმარებითა და საკუთარ თავზე მუშაობით მივაღწიე იმას, რომ მსგავს ჟესტებს მშვიდად ვხვდები.
ანტიდისკრიმინაციულ წამოძახილებთან გამკლავება ადვილი არ არის, მაგრამ გავიაზრე, რომ სახლში ჯდომით და გაბრაზებით არაფერი გამოვიდოდა, გარეთ უნდა გავსულიყავი და, რაც მაწუხებდა, ყველასთვის მეთქვა.
ინკლუზიურ შეხვედრებზე ყველას ვუხსნი, რომ შეზღუდული შესაძლებლობები არ არსებობს და უნდა ჩამოვშალოთ კედელი, რომელიც ჩვენ შორის არის აღმართული. მოვუწოდებ ყველა შშმ პირს, რომ თუ რამე არ იციან, მოვიდნენ და ჩვენ გვკითხონ, რადგან ეს ინფორმაცია მხოლოდ ჩვენ გვაქვს.
– ეტლში ხერხემლის პრობლემის გამოც ზიხართ?
– არა. 2 წელია, რაც ეტლში ვზივარ, მას მერე, რაც ფეხი გამისივდა. დამოუკიდებლად ვეღარ დავდიოდი და სადმე წასვლა თუ მინდოდა, ხან ჩემს ძმას დავყავდი ხელში აყვანილი და ხან მამაჩემს.
გასულ წელს კი კოალიციამ “ადაპტირებული გარემო ყველას” ელექტროეტლი მაჩუქა. ჩემი ძმა დამეხმარა და განვახორციელეთ პროექტი “ადაპტირებული გარემო ყველას”. ინკლუზიური შეხვედრა მოვაწყვეთ – შშმ პირებმა გავცვალეთ ინფორმაციები, ჩვენ გარშემო თუ რა პრობლემები არსებობდა.
– სწავლა დაასრულეთ?
– მე-4 კურსზე ვარ და იქაც შშმ პირების პრობლემებს ვაცნობ ყველას. ოჯახის მხარდაჭერითა და მსგავსი აქტივობების წყალობით, დეპრესიაში არასოდეს ვყოფილვარ.
თავიდან არ მინდოდა ისეთ გარემოში ყოფნა, სადაც დისკრიმინაციულ აზრებს მოვისმენდი და არც გარემო იქნებოდა ადაპტირებული, მაგრამ ამ აქტივობებში ჩართვამ დამარწმუნა, რომ ზუსტად იქ უნდა მივიდე, სადაც ნაკლებად იცნობენ შშმ პირებს, მათ საჭიროებებს და სადაც არაადაპტირებული გარემოა.
ხალხმა უნდა იცოდეს, რა გვჭირდება. შეზღუდული შესაძლებლობები კი არა, შეზღუდული გარემო არსებობს. სანამ ეს ამბავი შემემთხვეოდა, ძალიან აქტიური და ლაღი ბავშვი ვიყავი ლამაზი ოჯახითა და გარემოთი. სულ ზღვის სანაპიროზე ვიჯექი, ხეებზე დავხტოდი. ახალმა ცხოვრებამ აქტიურობის სახე შეცვალა – სოციალურად გავაქტიურდი.
დღემდე სირთულეებია ჩემს ცხოვრებაში. ყოველდღიურად ვიტარებ სხვადასხვა კვლევებს, პროცედურებს.
– გპირდებიან, რომ ერთ დღეს შეშუპება გაივლის და ფეხზეც წამოდგებით?
– პროგნოზის გაკეთება რთულია, რადგან არ ვიცით, რომელი პრეპარატი გაამართლებს და რომელი – არა, რადგან ეს ექსპერიმენტული მკურნალობაა. 3 წელია სხვადასხვა პრეპარატებს ვანაცვლებთ. იმაზე საუბარი, რომ ერთ დღეს შეშუპება და ტკივილი გაივლის, ნაადრევია და არც ველოდები.
ამ წუთში ხელი დამცხრალი მაქვს. სულ ვუფრთხილდები, რადგან სიცივე, ტრავმა არ შეიძლება. წყალს ჭიქით ვერ ვსვამ, საწრუპს ვიყენებ, ჭამაში მეხმარებიან. ასეთი გაფრთხილების მიუხედავად, ისეთი ტკივილები მაქვს, დღეში 7-8 ტაბლეტი გამაყუჩებელი მჭირდება.
– სხვაც იცით საქართველოში, ვისაც მსგავსი დაავადება აქვს?
– არა, სამწუხაროდ თუ საბედნიეროდ, არავისზე გამიგია. იშვიათ დაავადებათა რიცხვს მიეკუთვნება და მსოფლიოშიც თითზე ჩამოსათვლელი არიან ამით დაავადებული ადამიანები. სამაგიეროდ, ტკივილის ხარისხის მიხედვით, მე-2-3 ადგილი უჭირავს.