მარი კორკოტაძეს 10 წლის აუტისტი შვილი ჰყავს. პატარა დათა 3 წლის იყო, აუტიზმის დიაგნოზი რომ დაუსვეს. მარის მაშინ ამ მდგომარეობის შესახებ არც სმენოდა. აუტიზმი ფსიქიკის ისეთი მდგომარეობაა, რომელიც ინდივიდის ჩაკეტილ ცხოვრებასა და გარემოსგან სრულ მოწყვეტას განაპირობებს. ადამიანი ცხოვრობს მის მიერვე შექმნილ სამყაროში. ეს მდგომარეობა ადრეულ ასაკში წარმოიშობა და მისი სიმპტომები ბავშვის ცხოვრების პირველი სამი წლის განმავლობაში იჩენს თავს.
მარი კორკოტაძემ შვილისთვის იმდენი იბრძოლა, რომ ახლა დათა საჯარო სკოლაში დადის და თავისი ასაკის აუტისტი ბავშვებისგან განსხვავებით, ბევრად განვითარებულია. დათას დედა ახლა მსგავსი მდგომარეობის სხვა ბავშვების კეთილდღეობისთვისაც იბრძვის, რადგან ჩვენი საზოგადოება განსხვავებულ ადამიანებს ისევ რთულად ეგუება.
მარი კორკოტაძე: დათა 3 წლის და 4 თვის იყო, აუტიზმის დიაგნოზი რომ დაუსვეს. მაშინ შემთხვევით მივედი ექიმთან. ქცევები ცოტა დარღვეული რომ ჰქონდა, კი ვხვდებოდი, მაგრამ… ექიმმა მკითხა, თუ გსმენიათ აუტიზმის შესახებო. მაშინ ეს სიტყვაც არ მქონდა გაგონილი. რომ გავერკვიე და გავიხსენე, როგორ იყო წინა წლებში, ძველი ვიდეოები ვნახე, მივხვდი, რომ ეს მდგომარეობა თავიდანვე ჰქონდა.
– რა ნიშნებია ეს, როგორ მიხვდეს მშობელი ამ მდგომარეობის შესახებ?
– ბავშვი არ გიყურებს თვალებში. როცა სახელით მივმართავდი, არ რეაგირებდა და ამ დროს, რეკლამას ან მისთვის საინტერესო რამეს რომ შეამჩნევდა ტელევიზორში, მაშინვე ჩერდებოდა და გაიხედავდა.
არ თამაშობდა ფუნქციურ თამაშებს, მაგალითად, სახლობანას. ერთადერთი თამაში მისთვის ის იყო, რომ მანქანის ბორბლები ეტრიალებინა. არ მეტყველებდა ასაკის შესაფერისად. როდესაც რამეს სთხოვდი, მაგალითად, კარი დაკეტეო, ვერ ხვდებოდა, რა უნდა გაეკეთებინა. თუ ვინმე თავის შვილს ამ ნიშნებიდან რომელიმეს შეატყობს, აუცილებლად უნდა წაიყვანოს ნეიროფსიქოლოგთან და შეამოწმოს.
დიაგნოზის დასმის დღიდან 2-3 დღეში დავიწყეთ ქცევის თერაპია. დღემდე ამ თერაპიაზე დადის და კიდევ სხვა თერაპიებზე – მეტყველების, კვების თერაპია, რაციონი ძალიან შეზღუდულია, ყველაფერს ვერ ჭამს…
ექიმმა პირველივე დღეს ისე ცუდად დამიხატა დათას მდგომარეობა, რომ მეგონა, ვერასოდეს განვითარდებოდა. მითხრა, სკოლაში თუ მივა 8-9 წლის ასაკში და ისიც სპეცსკოლაშიო. ეს ძალიან მძიმე მოსასმენია, როცა შენი შვილის მომავალი თითქმის უკვე დაგეგმილი გაქვს – იცი, რომელ სკოლაში უნდა ატარო, რომელ უნივერსიტეტში ასწავლო… და ეს ყველაფერი წამებში გენგრევა. სამწუხაროდ, ექიმები ვერ ახერხებენ, მშობელს დიაგნოზი ეთიკურად მიაწოდონ.
– 3 წელზე მეტი ასაკის რომ იყო, თქვენ თუ არა, ექიმებმა მანამდე რატომ ვერ შენიშნეს?
– 8 თვიანი გაჩნდა საკეისრო კვეთით. იმდენად შეშინებული ვიყავი, ყოველთვე დამყავდა პედიატრთან, რომ შემემოწმებინა, შესაბამისად მიდიოდა თუ არა მისი განვითარება. კერძო კლინიკაში დამყავდა და იქ საკმაოდ ძვირი იყო კონსულტაცია, მაგრამ ვერავინ ვერაფერს მიხვდა.
– ანუ უფრო ადრე რომ დასმულიყო დიაგნოზი და თერაპიაც ადრე დაწყებულიყო, უკეთესი შედეგი ექნებოდა?
– დიახ. ბავშვი წლის და 8 თვის იყო, ნევროპათოლოგთან რომ მივიყვანე, ოღონდ სულ სხვა ჩივილებით. სოფელში წიწილა ნახა და ისე შეეშინდა, ისეთი არაადეკვატური რეაქცია ჰქონდა, როგორც კი ჩამოვედი, ნევროპათოლოგთან წავიყვანე. იქვე ფსიქოლოგის კონსულტაციაც გავიარე და საკმაოდ ძვირიც გადავიხადე. მითხრეს, ასაკთან შედარებით განვითარებულია, ბავშვებს ცხოველების მიმართ შიში 2 წლის ასაკიდან ეწყებათ და ეს წინ უსწრებს განვითარებითო.
დამშვიდებული წამოვედი და 2 წელი დავკარგე, თორემ დღეს ბევრად უკეთეს მდგომარეობაში იქნებოდა. როდესაც განვითარების შეფერხებაა და მალევე ხდება ჩარევა, თერაპიების ჩატარება, უფრო ვითარდება. მიუხედავად ამისა, დათა დღეს საკმაოდ კარგადაა.
შედეგისთვის მნიშვნელობა აქვს აუტიზმის ფორმას. ჩემს შვილს საკმაოდ მძიმე ფორმა ჰქონდა და ძალიან შეუმსუბუქდა მდგომარეობა. შეიძლება ბავშვი იმდენად განვითარდეს, უცხო თვალმა ვერც შეატყოს, რომ აუტიზმი აქვს.
– დათა სპეცსკოლაში დადის?
– არა, საჯარო სკოლის მეოთხე კლასის მოსწავლეა. არის შემთხვევები, როდესაც უნივერსიტეტსაც ამთავრებენ, ოჯახსაც ქმნიან და სრულფასოვან ცხოვრებას ეწევიან.
თავიდან უჭირდა სკოლასთან შეგუება. დათას ჰყავს ინდივიდუალური სპეცმასწავლებელი, რომელიც გაკვეთილზე უზის. ადრე თუ ადგებოდა, მერხის ქვეშ ძვრებოდა, დარბოდა და ა.შ., დღეს ასეთი რაღაცები აღარ ხდება, რადგან თერაპიებმა შედეგი გამოიღო. გარკვეული საგნები ძალიან აინტერესებს, ბავშვებთან ერთადაც თამაშობს. შარშან ისწავლა დაჭერობანას თამაში და ისეთი ბედნიერი სახე ჰქონდა, რომ… ჩემთვის კი ძალიან დიდი ბედნიერება იყო მისი გახარებული სახის დანახვა.
– როგორი ბიჭია, როგორ დაახასიათებდით?
– ძალიან დადებითი ადამიანია, უსაზღვრო იუმორის გრძნობა აქვს. ისეთ რამეს აკეთებს, ბევრს გვაცინებს. სრულფასოვნად ვერ მეტყველებს. ქართულად უფრო უჭირს ლაპარაკი, ვიდრე ინგლისურად. აინტერესებდა უცხო ენა და კომპიუტერში მულტფილმებს თუ სხვა რამეს ინგლისურად უყურებდა. თავისით ისწავლა ეს ენა.
– სკოლაში პრობლემა არ შექმნია?
– სკოლაში თავიდან ძალიან დიდი პრობლემები შეიქმნა, მაგრამ აღარ მინდა გახსენება, რადგან უკვე ყველაფერი დალაგდა. მშობლებს უფრო აქვთ აგრესია ასეთ დროს, ვიდრე ბავშვებს. ჰგონიათ, რომ ასეთი ბავშვების კლასში ყოფნა შეაფერხებს მათი შვლების სწავლა-განათლებას. ცოტა ხნის წინ სხვა ბავშვის კლასელების მშობლებმა ხელმოწერები შეაგროვეს, რომ ის ბავშვი იმ სკოლიდან წასულიყო…
დათას ახლა დიდი ხელშეწყობა აქვს სკოლიდან. სპეცმასწავლებელიც ჰყავს, მისთვის ინდივიდუალური სასწავლო გეგმის შედგენა ხდება და მასთან ასე მუშაობენ.
– წერენ, რომ აუტისტებს ახასიათებთ აგრესიული ქცევა. ალბათ ესეც იწვევს მშობლების პროტესტს.
– აუტიზმის მქონე ბავშვებს აქვთ სენსორული პრობლემა. ანუ ჩვენ როგორც შევიგრძნობთ გარე სამყაროს, ისინი ასე ვერ შეიგრძნობენ. ოთახში რომ შევლენ, იმ ნივთებსაც ხედავენ, რაც ჩვენ შეიძლება ვერ დავინახოთ. შორიდან ხმა ჩვენ არ გვესმის, მათ კი ესმით. არსებობს ვიდეოები, თუ როგორ ესმით და ხედავენ ასეთი ბავშვები. დათას ვაჩვენე ეს ვიდეო და დამიდასტურა.
გარე სამყაროსგან უამრავ ინფორმაციას რომ იღებენ, მათი გადაღლა ხდება. ამ გადაღლილობისგან აგრესია ეწყებათ და იწყებენ ყვირილს, ხან თვითდაზიანებასაც მიმართავენ. ამიტომ აქვს დიდი მნიშვნელობა სენსორულ თერაპიას, რომელიც ამ პრობლემას, ასე თუ ისე, აგვარებს.
ბავშვს შეიძლება რაღაც სტკიოდეს და ამის გამო ჰქონდეს შფოთვა და ყვიროდეს. ამიტომ გვგონია, რომ აგრესიულები არიან. ამ დროს რაღაც აწუხებთ და ამას ვერ გამოხატავენ.
აუტიზმის მძიმე ფორმა თუ არის, ბავშვს სულ ვიღაც უნდა ჰყავდეს გვერდით, რომ თვითდაზიანება არ მიიყენოს. შეიძლება სხვასაც დაარტყას ან უკბინოს, თუმცა ბევრ მშობელს ვიცნობ და არასოდეს ყოფილა შემთხვევა, აუტიზმის მქონე ბავშვს სხვისთვის რამე დაეშავებინოს. სხვა ბავშვები უფრო აზიანებენ ერთმანეთს, დანებს ურტყამენ.
– საკმაოდ აქტიურობთ სოციალურ ქსელში და ახლა არამხოლოდ თქვენი შვილის, სხვა ბავშვების უფლებებსაც იცავთ.
– დიახ, ასეა. სანამ სკოლაში მივიყვანდი, ეს თერაპიები, რომლებიც მათთვის არის საჭირო, არ ფინანსდებოდა, არადა 1 საათის ღირებულება 20 ლარიდან იწყება. კვირაში 10 საათი მაინც სჭირდებათ. თავიდან ამ თერაპიების დაფინანსებისთვის დავიწყეთ ბრძოლა. ვიბრძოლეთ, რომ ჩვეულებრივ ბაღებსა და სკოლებში ევლოთ. დღეს კანონმდებლობა უკვე ხელს გვიწყობს.
ბევრი ვიბრძოლე, რომ სპეცმასწავლებლის ხელფასი სკოლას გადაეხადა. ბაღში მე თვითონ ვქირაობდი. არადა სახელმწიფოს ვალდებულებაა, უზრუნველყოს შშმ პირი ყველაფრით, რაც ესაჭიროება. დათა საქართველოში პირველი მოსწავლეა, რომელსაც დაენიშნა ინდივიდუალური სპეცმასწავლებელი სკოლაში. ეს პრეცედენტი რომ შეიქმნა, კიდევ ორ მშობელს დავეხმარე და ახლა მათ შვილებსაც ჰყავთ. კიდევ უამრავს დავეხმარე, რომ საბავშვო ბაღში ჰყოლოდათ სპეცმასწავლებელი.
სკოლებში უფრო რთულადაა საქმე, ბაღებში ადვილად ნიშნავს ბაღების სააგენტო. სკოლების შემთხვევაში განათლების სამინისტრო სკოლას აკისრებს ამ ვალდებულებას და იქ იწყებენ მტკიცებას, რომ არ აქვთ საკმარისი თანხა ამისთვის. სახელმწიფო 400 ლარით აფინანსებს მათ თერაპიებს, მაგრამ 600 ლარი კიდევ გვჭირდება სხვა თერაპიებისთვის. ეს 400 ლარიც დიდი შვებაა და ვისაც სხვა საშუალება არ აქვს, ესეც მნიშვნელოვანია. ცხენოთერაპიაა მნიშვნელოვანია სენსორული პრობლემების დასაძლევად… სულ ვალებში ვართ. მუდმივად კრედიტი გამოგვაქვს, რომ ეს თანხები გადავიხადოთ.
– აუტისტებისთვის სპეცსკოლებში სიარული მიზანშეწონილი არ არის. იქნებ ახსნათ, რატომ.
– ამ ბავშვებს სხვებთან ურთიერთობის დამყარება უჭირთ, თავისთვის არიან. წარმოიდგინეთ, სპეცსკოლაში რომ იარონ, ერთმანეთთან ვერ იკონტაქტებენ და ვერც ვერაფერს ისწავლიან. ჩვეულებრივ ბავშვებთან ურთიერთობისას კი… დათამ უყურა 2 წელი თავის კლასელებს და მესამე წელს თვითონაც დაიწყო თამაში. უფრო კონტაქტურიც გახდა.
ამ ბავშვებისთვის საჯარო სკოლაში სიარული წამალივითაა. მეტყველებაც უვითარდებათ და სხვა უნარებიც. მათი სპეცსკოლაში მიყვანა დანაშაულია და სხვა არაფერი. ბავშვებისთვისაც კარგია ასეთებთან ურთიერთობა, რადგან კარგ პიროვნებებად, მზრუნველ ადამიანებად ყალიბდებიან. სხვა კლასებში კი ასე არ არის და იქ უფრო აბულინგებენ ერთმანეთს. დათას კლასელებს რომ ვუყურებ, გასაოცარი ადამიანები არიან.
– დათას და-ძმები თუ ჰყავს?
– 7 წლის ბიჭიც მყავს, ნიკოლოზი. უკვე მყავდა მეორე შვილი, როცა დათას მდგომარეობის შესახებ გავიგე. ძმები სულ ჩხუბობენ, რაც სასარგებლოა. ამ დროს კომუნიკაციას ამყარებენ ერთმანეთთან. დათას მარტო, თავისთვის ურჩევნია, მაგრამ უმცროსი არ ეშვება ხოლმე. სულ ვამბობ, რომ ნიკოლოზი დათას ერთ-ერთი თერაპევტია.
– მეუღლე თუ გიდგათ გვერდით? როგორც წესი, მამაკაცებს უჭირთ ასეთ პრობლემასთან შეგუება.
– დიახ, მაგრამ მე ამის პრობლემა არასოდეს მქონია. მე რომ დეპრესიები მქონდა, სულ მამხნევებდა, რომ დათა კარგად იქნებოდა. შევდივარ იმ ქალების მდგომარეობაში, რომლებსაც ქმრები ბავშვის დიაგნოზის გაგებისთანავე შორდებიან. წარმომიდგენია, მათ რა აქვთ გადატანილი, როცა ამ პრობლემის წინაშე მარტო რჩებიან.
დათას უამრავი დრო სჭირდება. როცა შშმ პირია შენი შვილი, პირადი ცხოვრება აღარ გაგაჩნია და მხოლოდ მისი ცხოვრებით არსებობ. ინგლისური ენის სპეციალისტი ვარ, მაგრამ ახლა ჩემი სამსახური დათასა და სხვა ამ მდგომარეობაში მყოფი ბავშვების უფლებებისთვის ბრძოლაა. ანაზღაურება არ მაქვს, მოხალისე ვარ. როცა ვინმეს დახმარება სჭირდება, არ შემიძლია განზე გავდგე და არ დავეხმარო. მე უზარმაზარი სტრესი მაქვს გადატანილი და ვიცი, რას განიცდიან ისინი, რომელთა შვილებსაც ახლა ამ დიაგნოზს უსვამენ.
რუსუდან ადვაძე, სარკე